Op 21 september wordt opnieuw Wereld Alzheimer Dag gevierd. Een dag die met name draait om bewustwording van en betrokkenheid bij de ziekte van Alzheimer. Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor onderzoek, onderwijs en informatie, maar ook en vooral om mensen die direct of indirect door de ziekte zijn getroffen, te begrijpen en te helpen. Voor deze 27e editie hebben we ervoor gekozen om te praten met mensen die nauw bij de ziekte betrokken zijn, omdat hun rol als mantelzorger hun dagelijkse leven heeft veranderd.
Sylvie C. ontdekte drie jaar geleden dat haar man op 58-jarige leeftijd aan de ziekte van Alzheimer leed. Na haar verwerking van de diagnose, vertelt ze Rusthuizen Plus over haar dagelijkse strijd om het gezinsleven draaiende te houden tijdens een dagelijks leven dat niet langer alledaags is.
Hallo Sylvie, bedankt voor dit interview. Kunt u ons vertellen hoe het allemaal is begonnen?
De eerste keer dat ik vreemd gedrag bij mijn man opmerkte, was op vakantie bij mijn ouders. Hij zou bij mij in de trein stappen en we spraken af op het station. In plaats van op mij te wachten op de afgesproken plek, begon hij rond te lopen en dacht er niet aan mij te waarschuwen. In de loop van de dagen en weken gebeurden er andere "vreemde" dingen. Ik merkte toen dat er iets was veranderd in zijn gedrag maar hij had niets door. Hij begreep niet waar ik het over had.
Dacht u bij de symptomen al aan de ziekte van Alzheimer?
Helemaal niet. Ten eerste had ik nog nooit gehoord van Alzheimer op jonge leeftijd. Wij waren toch veel te jong om daarmee te maken te krijgen? Sommige mensen om mij heen probeerden het er met mij over te hebben, maar ik wilde het niet horen. Ik was ervan overtuigd dat het onzin was of misschien hield ik mezelf gewoon voor de gek. Mijn man begon last te krijgen van hallucinaties en te praten tegen mensen die er helemaal niet waren. Ik was doodsbang zonder te begrijpen wat er met ons gebeurde. Het was verschrikkelijk. Ik had het gevoel dat ik in een nachtmerrie terecht was gekomen.
Hoe kwam u erachter dat het de ziekte van Alzheimer was?
Ik heb een afspraak gemaakt met de dokter die ons doorverwees naar een neuroloog. Hij liet neurologische testen doen en een CT-scan maken. Het lijkt alsof het gisteren was. Toen we de diagnose kregen, was ik opgelucht dat het geen kanker was. Maar ik wist nog niet wat me te wachten stond.
Hoe ziet uw dag er tegenwoordig uit?
Na de schok van de diagnose, moest ik wennen aan een nieuwe manier van leven. Het ging allemaal heel snel. Het lukte me om de woede en het verdriet aan de kant te schuiven en ik heb mijn handen uit de mouwen gestoken. Ik probeer niet aan de toekomst te denken, maar elke dag te nemen zoals hij komt Onze band is erg sterk. Ik ben zijn gids. Ik heb het gevoel dat hij alleen mij vertrouwt. De zaken waar ik tegenaan loop zijn vooral praktisch van aard. Mijn man heeft me altijd nodig. Ik heb nooit rust. Als ik wegga, blijven één of meer van onze kinderen die oud genoeg zijn achter voor hem te zorgen. Ik vind dat erg moeilijk. Hij weigert dan te eten en wacht op mij. Elk uitstapje van mij is voor hem te lang, dus hij belt me de hele tijd. De last van die verantwoordelijkheid valt mij zwaar.
Welke oplossingen heeft u overwogen?
Wat me op dit moment het meest helpt, is wanneer ik even op adem kan komen en weet dat het goed gaat met mijn man, zelfs als ik er niet ben. Ik heb contact opgenomen met een maatschappelijk werker die zoveel voor ons heeft gedaan. Zonder haar had ik het niet gered. Ze ging veel verder dan haar werk voorschreef. Ze nam contact op met verschillende instanties totdat ze een vertrouwenspersoon vond die af en toe tijd doorbrengt met mijn man, met hem babbelt, cognitieve oefeningen met hem doet. In die uurtjes kan ik iets anders doen of uitrusten zonder steeds opnieuw dingen te hoeven herhalen of te controleren of hij niet plotseling de deur uitgaat. Ze vond ook een geweldige zangleraar voor hem. Mijn man is altijd erg muzikaal geweest en muziek doet hem goed.
Realiseert uw man zich wat de ziekte met hem doet?
Ik weet dat hij heel gevoelig zal blijven, zelfs als hij zijn geheugen volledig verliest. Hij heeft momenten gehad dat hij heel helder was. Toen de dokter hem over zijn ziekte vertelde, begon hij te huilen. Hij heeft het heel erg gevonden om te horen dat hij niet meer mocht autorijden. Elke keer vraagt hij me opnieuw waarom de auto niet meer op de parkeerplaats staat. Ook zegt hij dat de dokter die hem verboden heeft auto te rijden, gek is. Het is niet gemakkelijk om hem te kalmeren. Hij luistert geduldig en liefdevol naar mij, maar het kost me veel energie. Laatst moest ik naar de bank om wat papieren te tekenen. Ik nam hem mee en deed alsof hij mocht tekenen, zodat hij zich niet machteloos zou voelen. Thuis zorgt hij heel goed voor onze tuin. Ik laat hem dat zoveel mogelijk doen.
Wat zou u willen zeggen tegen andere mantelzorgers die, net als u, te maken hebben met de ziekte van Alzheimer?
Het is vooral belangrijk om ook aan jezelf te denken. Om het beste van jezelf te geven, is het heel belangrijk om je af en toe op te laden. Er zijn nachten dat hij me elk kwartier wakker maakt en andere nachten dat ik normaal slaap. Je moet momenten zoeken om uit te rusten, afleiding te hebben, andere mensen te zien. Ik probeer zoveel mogelijk vast te houden aan mijn gewoonten, ik ga er vaak even tussenuit met mijn zus. Ik ben heel hecht met haar. Ik zou andere mantelzorgers ook graag willen zeggen dat ze rekening moeten houden met de gevoelens van hun zieke familielid. Probeer hem of haar niet te kwetsen. Let erop dat er nog steeds dingen zijn die patiënten zelfstandig kunnen, in welk stadium van de ziekte ze zich ook bevinden. Laat hen zoveel mogelijk zelf doen.
Heeft u een boodschap voor het grote publiek?
Ja. Ik zou willen dat mensen zich minder ongemakkelijk bij mij zouden voelen, dat ze met me blijven praten. Er wordt vaak gedaan alsof wij niet meer dezelfde mensen zijn. We hebben vrienden die afstand hebben genomen uit angst of schaamte, en dat is heel erg. Juist op momenten dat we onze vrienden en familie en vrienden nodig hadden, hebben we ons in de steek gelaten hebben gevoeld. We moeten mensen ervan bewustmaken dat iedereen een rol op zich moet nemen. Al is maar dat zij blijven informeren hoe het gaat of voorstellen om ergens naartoe te gaan of met z’n vieren te eten.
Heeft u erover nagedacht om uw man naar een gespecialiseerde instelling te brengen, zoals een woonzorgcentrum met een afdeling voor alzheimerpatiënten?
Op het moment nog niet. Maar ik denk dat het op een bepaald moment onmogelijk wordt om vol te houden. Zolang het me lukt, hou ik graag ons gezin bij elkaar. Ik heb thuis vijf kinderen die hun vader nodig hebben, ook al is hij ziek. Later zullen we wel zien.
(Omwille van de privacy zijn de namen en enkele feiten met opzet veranderd)
Deel dit artikel :
Laatste berichten
